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6月21日是“世界渐冻人日”，渐冻症是肌萎缩侧索硬化（ALS）的俗称，这是一种罕见的神经系统疾病，由于早期症状不典型，容易造成误诊，加之治疗周期长、国内医疗资源不均衡等因素，国内渐冻症患者的生存境况亟待改善。

作为行业领先的新型医疗健康服务企业，京东健康一直关注渐冻症群体，除了帮助患者完成寻医、诊断、治疗和长期用药之外，还联合社会各界通过公益活动等形式，给予渐冻症患者更多关爱和援助。

2021年2月，京东健康发起了“罕见病关爱计划”，旨在通过连接社会各界力量，共同打造罕见病“医、药、险、公益”一站式解决平台。2023年2月，在“罕见病关爱计划”基础之上，京东健康又升级启动罕见病“两千万关爱计划”，希望为全国近2000万罕见病患者提供更多帮助，让这一群体真正实现“能看病、有药吃”。

（用户登录京东App搜索“罕见病关爱中心”即可进入专区）

在解决罕见病患者“就医难”问题方面，京东健康依托互联网医疗跨时空服务的优势，全面提升了罕见病患者诊疗与康复效率。2023年2月，京东健康全新上线了“罕见病就诊地图”，大大降低了患者在获取就诊信息方面投入的时间和成本。

在解决罕见病患者“用药难”方面，京东健康多年来一直寻求与国内外众多罕见病药企合作，积极推动国内获批罕见病用药快速上市。截至目前，京东健康共上线罕见病用药51种，全渠道覆盖了国内近80%的已上市罕见病药物，成为国内品类最全的罕见病药品线上零售渠道；京东健康线上渠道还覆盖了目前国内所有已获批上市的罕见病特医食品，为众多罕见病患者提供科学营养支持。

京东健康在帮助患者寻医问药的同时，还联合各方力量共同致力于解决罕见病患者“支付难”的问题。2021年京东健康携手北京病痛挑战公益基金会共同成立了“京东健康罕见病关爱基金”。在过去两年的时间里，该基金共为涉及35种不同罕见病病种的229人次患者，援助善款金额共计223万元。此外，京东健康还开展了34次罕见病公益活动，累计募集捐赠物资价值超70万元。

来自河南的渐冻症患者曹女士就是“京东健康罕见病关爱基金”的援助对象之一。她因家庭经济困难，无法进行康复治疗。京东健康罕见病关爱基金于2021年6月向其发起援助。曹女士表示，渐冻症让很多患者因病返贫、拖累家庭，非常感谢那么多爱心人士和北京病痛挑战公益基金会对自己的关注和帮助。

近年来，在全社会、全行业的共同努力下，我国罕见病防治与保障事业迈上了新台阶。京东健康将持续聚焦罕见病领域，让包括渐冻症在内的罕见病诊治医疗资源和药品供应真正实现从可及、到普及、再到普惠的跨越；与此同时，京东健康也将连接更广泛的社会力量，为罕见病群体带去更多的关爱和助力。

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